
Helburuak Haize Aroa elkartea Aroa ume eibartarrari laguntzeko sortu zuten. Zazpi urtetan diagnostikorik gabe egon eta gero, egindako proben ostean Coffin-Siris sindromea duela diagnostikatu zioten Aroari. Gaixotasun genetiko oso arraroa da eta atzerapena eragiten du adimen mailan, hazkuntzan eta mugikortasunean. Horrelako 100 kasu inguru daude. Gaixotasun ezezaguna da, ikerketa gutxi...
Haize Aroa elkartea bidalketa lehenengo etakitto.eus-(e)n agertu zen.